Paralysie cérébrale : la diagnostiquer plus tôt pour diminuer les troubles chez l’enfant
Le 17 novembre se tenait la journée mondiale de la prématurité. L’occasion pour la Fondation Paralysie Cérébrale de sensibiliser sur les risques de paralysie cérébrale chez les bébés prématurés et de braquer les projecteurs sur le programme ENSEMBLE*, pour un diagnostic précoce du handicap.
Première cause de handicap moteur chez les enfants, elle concerne, selon les chiffres avancés par la Fondation, 4 naissances par jour en moyenne, 125 000 personnes en France, 17 millions de personnes dans le monde. Les bébés nés prématurément, 7 % des naissances, sont particulièrement à risque : parmi les enfants qui présentent une paralysie cérébrale près de la moitié d’entre eux sont nés prématurément
Des troubles très hétérogènes
La paralysie cérébrale est causée par des événements survenant avant, pendant ou après la naissance et qui vont causer une lésion dans le cerveau de l’enfant : accouchement difficile, accident vasculaire cérébral, asphyxie périnatale, maladie durant la grossesse (toxoplasmose)… Ces événements sont responsables d’une diminution voire d’un arrêt de l’apport d’oxygène dans certaines parties du cerveau, ou d’une hémorragie cérébrale, à l’origine des lésions.
« Les bébés qui présentent des lésions cérébrales sont à haut risque de paralysie cérébrale, précise la Pre Valérie Biran, cheffe du service de réanimation et pédiatrie néonatale à l’hôpital Robert-Debré (Paris). Celle-ci se manifeste par des troubles moteurs, des mouvements et de la posture. Des troubles du neurodéveloppement peuvent aussi y être associés comme les troubles cognitifs, de la motricité fine, du langage, des troubles des interactions sociales notamment les troubles du spectre autistique ». Les manifestations de la paralysie cérébrale, très hétérogènes, dépendent de l’étendue et de la sévérité des lésions et varient, du handicap moteur isolé comme une légère boiterie à une incapacité totale de déplacement autonome.
Profiter de la plasticité cérébrale des enfants pour agir
Toutefois, avec un diagnostic plus précoce, le pronostic pourrait être meilleur. « Le handicap est diagnostiqué vers deux ou trois ans, on s’en rend compte par exemple au moment de l’acquisition de la marche ou d’autres apprentissages moteurs », note Valérie Biran. Trop tard par rapport à ce que les spécialistes nomment ‘la fenêtre de neuroplasticité’, une période critique durant laquelle le cerveau des jeunes enfants est encore en développement. « Pendant les premiers mois et années de vie d’un enfant, les réseaux de connexions neuronales et synaptiques continuent de se former. Plus un enfant est stimulé à ce moment précis, plus se mettront en place des mécanismes de compensation du cerveau qui permettront d’atténuer les déficits moteurs ou cognitifs », poursuit la spécialiste.
Pourtant des recommandations internationales et des outils spécifiques existent pour détecter le plus précocement la paralysie cérébrale. « Mais les équipes soignantes ne sont pas suffisamment formées et sensibilisées sur ce sujet et les outils qui devraient être utilisés de façon complémentaire pour diagnostiquer la maladie, le sont indépendamment les uns des autres ».
Une IA capable de pronostiquer l’évolution du handicap
Mettre en place un programme solide de détection précoce de la paralysie cérébrale, avant 6 mois, c’est donc l’objectif premier du projet ENSEMBLE que soutient la Fondation Paralysie Cérébrale. ENSEMBLE est un consortium européen, dont fait partie l’hôpital Robert-Debré. La phase de recrutement, lors de laquelle 1 000 nouveau-nés à risque seront recrutés dans les 8 centres hospitaliers européens qui participent au projet, a déjà débuté. « Les enfants seront suivis sur plusieurs années et une base de données sera constituée à partir des résultats obtenus pour chaque outil de détection – électroencéphalogramme, IRM cérébrale, examen neurologique d’Hammersmith, analyse des mouvements généraux. Grâce à l’IA, et à partir de ces données, on pourra développer un algorithme qui servira à diagnostiquer précocement la paralysie cérébrale et son type, à prédire les capacités motrices et cognitives à long terme des enfants », détaille Valérie Biran. S’il n’existe aucun traitement pour guérir d’une paralysie cérébrale, la kinésithérapie, la psychomotricité, la stimulation de la part des familles… peuvent largement améliorer le devenir fonctionnel des enfants.
Outre le diagnostic précoce, ENSEMBLE vise à élaborer des recommandations pour mieux soutenir les familles, et à mieux former les professionnels de santé à l’utilisation et l’association des différents outils de détection.
*de l’anglais European Newborn Study: Early Markers for a Better LifE (étude européenne sur les nouveau-nés : première étape pour une vie meilleure)
