Migraine sévère : une maladie invisible mais très invalidante
Ce vendredi 21 juin est organisée la journée mondiale de solidarité pour la migraine. Cette maladie neurologique est fréquente et concerne en moyenne 15 % de la population mondiale, dont 20 % des femmes, 10 % des hommes et 5 % des enfants.
Il n’existe pas de gène de la migraine mais plutôt une susceptibilité génétique. « Un migraineux a un cerveau hyperexcitable qui est sensible aux plus et aux moins : plus de sommeil, trop peu de sommeil, plus de stress, moins de stress, un repas gras, l’hypoglycémie, les variations hormonales chez la femme », explique le Dr Christian Lucas, neurologue à Lille, interrogé par l’association la Voix des migraineux, qui lance, avec le groupe pharmaceutique Lundbeck, la campagne Combattre la migraine.
Comment reconnaître une migraine ?
La migraine se caractérise par une répétition de crises (au moins 5) modérées à sévères, qui durent entre 4 et 72 heures, sans traitement ou avec un traitement inefficace, explique l’Inserm. L’examen clinique est normal, de même que l’imagerie médicale. « Au cours de ces crises, la céphalée est souvent unilatérale, de tonalité pulsatile, d’intensité modérée à sévère et qui s’aggrave avec les activités physiques de routine ou entraine l’évitement de ces dernières », détaille la Fédération française de neurologie. Cette douleur peut s’accompagner d’une hyperesthésie sensorielle – une gêne au bruit (phonophobie), à la lumière (photophobie), aux odeurs (osmophobie) – et des troubles digestifs comme des nausées et/des vomissements.
Une maladie neurologique invisible
La migraine est une maladie neurologique qui atteint le nerf trijumeau. « Ce nerf est constitué de trois branches. Une branche qui innerve le front et également les méninges. Ce système dit trigémino-vasculaire est activé durant les crises de migraine. (…) L’hypothalamus semble également jouer un rôle majeur dans le déclenchement des migraines », explique le Dr Demarquay, neurologue à Lyon, qui répondait à la Voix des migraineux.
La migraine est invisible. Elle n’est pas causée par une lésion au cerveau qui serait visible à l’imagerie médicale mais par un dérèglement électrique et inflammatoire que l’imagerie standard ne “voit” pas. « En dehors de certains examens spécifiques, un scanner ou une IRM est normal. Certains patients me disent qu’ils aimeraient qu’on trouve quelque chose parce qu’ils aimeraient qu’on les croie. (…) Ce côté invisible est très souvent une souffrance pour les patients ».
Qu’est-ce que la migraine sévère ?
Parmi les 10 millions de Français migraineux, de nombreux patients souffrent de migraine sévère. Celle-ci est diagnostiquée chez les patients souffrant de 8 jours de migraine ou plus sur un mois et chez tout patient ayant des crises nettement invalidantes ou obtenant un score de 60 et plus au HIT-6. Ce test, en six questions, mesure l’impact de la migraine sur la qualité de vie des patients. A partir d’un score de 60, l’impact est jugé sévère.
Chez 1 à 2 % de la population générale, la migraine est chronique. « On parle de migraine chronique à partir de 15 jours par mois mais on sait qu’entre huit et douze jours par mois, il peut déjà y avoir un handicap extrêmement important dans la vie quotidienne », détaille le Dr Geneviève Demarquay.
Avec des conséquences significatives sur la qualité de vie. « Les patients rapportent un fort impact sur la vie professionnelle avec 51 % d’entre eux ayant manqué une ou plusieurs journées de travail au moins une fois au cours des 3 derniers mois à cause d’une crise », note l’association dans un communiqué. 13 % d’entre eux renoncent même à travailler à cause de la migraine.
Autres chiffres avancés par l’association, cette fois concernant la sphère privée et familiale : 83 % des migraineux déclarent souffrir de troubles du sommeil quand seulement 7 % d’entre eux affirment avoir pu prendre soin sans difficulté de leurs enfants. « Plus de 48 % des patients souffrent d’anxiété et plus de 73 % de dépression ».
Quel suivi pour les patients ?
Sentiment d’illégitimité chez ces migraineux sévères, mauvaise connaissance de la part des soignants, de nombreux patients ne sont pas suivis régulièrement pour leur migraine. Selon une enquête de la Voix des migraineux, il faut en moyenne 7 ans pour être diagnostiqué. Ensuite, il faut trouver un médecin qui connaît la maladie puis un traitement qui convient au patient. Les migraineux sévères ont besoin d’être suivis par un spécialiste, médecin de la douleur ou neurologue. Mais le premier soignant impliqué dans le parcours de soins est le médecin traitant.
Plusieurs médicaments, dont les triptans, sont indiqués pour calmer les crises de migraine. Un traitement de fond est aussi prescrit, afin de réduire la fréquence des crises et leur intensité.
