Cancers pédiatriques, et après ?
Chaque année en France, 2400 enfants et adolescents sont touchés par le cancer. Parmi eux, 85 % guériront et retrouveront une vie normale. « Aujourd’hui, on trouve les formes de très bon pronostic avec des survies supérieures à 90 % (lymphomes, leucémies, tumeurs localisées), précise le Pr Véronique Minard-Colin, pédiatre oncologue, responsable du programme d’immunothérapie au sein du Département de cancérologie de l’enfant et de l’adolescent de l’Institut Gustave Roussy (Villejuif), puis les cancers de pronostic intermédiaire dont la survie est autour 70 % (sarcomes osseux et musculaires), et les cancers de pronostic beaucoup plus sombre comme les formes métastatiques et certaines tumeurs cérébrales. »
Un adulte sur 1000 est une personne guérie d’un cancer dans l’enfance
Mais au-delà des efforts des chercheurs pour « guérir plus », l’enjeu crucial de « guérir mieux » devient une préoccupation majeure chez l’enfant. « Cela signifie guérir avec le moins de séquelles possibles infligées par la maladie et les traitements, explique Véronique Minard-Colin. “Guérir mieux” signifie mettre au point des médicaments et des protocoles moins toxiques (comme cela a été fait récemment dans le lymphome de Hodgkin, ndlr) ainsi que des approches sans chimiothérapies dans certains lymphomes, avec soit de l’immunothérapie ou des thérapies ciblées. » Mais aussi, pour « Guérir mieux », « nous défendons auprès des instances la reconnaissance et la valorisation d’une consultation de suivi à long terme dans un centre spécialisé, voire chez le médecin traitant pour évaluer le risque de séquelles et les prendre en charge le cas échéant », ajoute-elle, en tant que vice-présidente de la Société Française de lutte contre les leucémies et les cancers de l’enfant et de l’adolescent (SFCE).
Or à ce jour, 40 % des enfants et adolescents guéris d’un cancer ne bénéficieront pas d’un suivi global de leur santé, alors même que « limiter les séquelles et améliorer la qualité de vie » des patients touchés par le cancer est une priorité de la stratégie décennale de l’Institut national du cancer (INCa) 2021-2030. Des programmes de suivi à moyen et long terme de ces jeunes patients après la fin des traitements se mettent en place dans divers instituts et hôpitaux sur l’ensemble du territoire. C’est le cas par exemple de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique de Lyon (IHOPe).
SALT, une consultation pour les patients traités pour un cancer il y a plus de 5 ans
Une fois en rémission de leur cancer, les jeunes patients bénéficient systématiquement d’un suivi par leur oncologue pendant au minimum 5 ans. Mais au-delà de 5 ans, le suivi oncologique est souvent interrompu, alors même que peuvent survenir des effets secondaires tardifs, des problèmes psychologiques ou liés à la fertilité, etc. « On observe encore de nombreuses problématiques comme les troubles du sommeil. Chez les adolescents et jeunes adultes, il y a également des problèmes de sexologie, comme des troubles de l’érection et des dyspareunies (douleurs génito-pelviennes), ou encore des difficultés avec l’image corporelle » explique le Dr Amandine Bertrand, oncologue pédiatre à l’IHOPe à l’origine de SALT, une consultation où peuvent intervenir assistante sociale, psychologue, enseignant en activité physique adaptée, kinésithérapeute et sophrologue.
LEA, faire progresser les connaissances sur la vie après le cancer
Porté par les Hôpitaux universitaires de Marseille, le programme LEA, qui associe 19 centres de la SFCE, suit à long terme des patients traités dans l’enfance pour une hémopathie maligne (leucémies, lymphomes) pour mieux comprendre les différents facteurs de risque de ces effets secondaires tardifs. L’IHOPe a déjà inclus 819 patients. D’après les premières données, « les patients ayant nécessité une allogreffe de moelle osseuse pour une leucémie dans l’enfance sont plus à risque de développer un syndrome métabolique par la suite », explique le Dr Carine Halfon Domenech, pédiatre hématologue membre des comités de pilotage et scientifique du programme LEA. Nous proposons donc désormais, et ce dès le début des traitements, un suivi diététique et un accompagnement en activité physique adaptée pour sensibiliser dès le plus jeune âge à cette problématique. »
Pour en savoir plus :
Depuis fin décembre 2020, sur l’ensemble du territoire, les patients suivis pour un cancer peuvent bénéficier d’un ensemble de bilans et de consultations dans le cadre du parcours de soins global après le traitement d’un cancer.
Cancer info, toute l’information de référence pour les patients et les proches.
Une ligne téléphonique, le 0 805 123 124 (service et appel gratuits)
L’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique de Lyon (IHOPe)
