Endométriose : toujours 7 ans d’errance médicale avant d’obtenir un diagnostic

Une femme sur dix en âge de procréer est touchée par l’endométriose. Malgré la mobilisation des collectifs de patientes, le diagnostic reste encore un parcours semé d’embûches. Pour rappel, l’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire caractérisée, de manière simplifiée, par la présence de tissu semblable à celui de la muqueuse utérine, mais en dehors de l’utérus.

Portrait-robot d’un diagnostic

Selon une enquête européenne menée dans 5 pays (France, Allemagne, Italie, Royaume Uni, Suède), il faut toujours 7 ans en moyenne pour qu’une femme soit diagnostiquée, à une moyenne d’âge de 27,6 ans. Selon ce travail mené par Sky Consulting et Norstat auprès de 2 077 femmes formellement diagnostiquées, obtenir un diagnostic prend 6,7 ans en moyenne en France, en Italie et en Allemagne, quand l’errance médicale dure 8,1 ans aux Royaume-Uni et 10 ans en Suède ! Durant cette période, les femmes consultent deux à trois médecins différents, pour obtenir une réponse. En France, 29 % d’entre elles consultent plus de trois professionnels de santé avant d’obtenir une réponse.

Le gynécologue est dans 73 % à l’origine du diagnostic. Une particularité française : 16 % des échographistes ou radiologues en sont à l’origine, un pourcentage élevé par rapport aux quatre autres pays étudiés. Dans 69 % des cas, le diagnostic a reposé sur l’échographie pelvienne, 62 % sur l’examen clinique/gynécologique. En France, le diagnostic repose pour 76 % sur l’échographie pelvienne, 58 % sur l’examen clinique.

Les douleurs menstruelles, premier symptôme

Dans 58 % des cas, le diagnostic est posé à la suite de symptômes spécifiques. Parmi ces symptômes, les femmes sont plus de 30 % à ressentir, en ordre décroissant :

• des douleurs menstruelles ;
• des règles très abondantes ;
• des douleurs pelviennes en dehors des règles ;
• des douleurs au niveau du dos ;
• des douleurs lors des rapports sexuels ;
• une fatigue chronique ;
• des céphalées et migraines.

La douleur pas suffisamment considérée par les professionnels de santé

Une fois le diagnostic posé, place à la prise en charge. Près de 9 femmes sur 10 assurent avoir rencontré des obstacles durant leur parcours de soin. En France, plus précisément, 58 % des femmes pointent le manque de considération de leur douleur menstruelle, 54 % le manque de connaissance sur la pathologie de la part des professionnels de santé, 47 % dénoncent le manque d’information ou de recommandations adaptées et 44 % le manque d’écoute des professionnels.

Elles regrettent aussi les délais d’attente pour obtenir un rendez-vous, l’absence de spécialistes à proximité, les coûts des soins trop élevés.

Vie sociale, vie professionnelle… les conséquences de l’endométriose sur le quotidien sont toujours très lourdes. En France, notamment, 65 % des femmes renoncent à participer à des sorties, 69 % voient leurs performances au travail altérées. La maladie affecte la présence au travail pour 57 % d’entre elles, quand 51 % estiment que l’endométriose nuit à leur évolution de carrière.

Quant à l’impact psychologique, 60 % des femmes françaises avouent un sentiment d’épuisement ; soit 5 points de plus que la moyenne de l’enquête.

Celle-ci apporte plusieurs éclairages, notamment concernant les attentes des femmes par rapport à leur prise en charge. Elle met aussi en lumière le cas de l’Allemagne, où près de 4 femmes sur 10 y ont reçu leur diagnostic dès la première consultation et 37 % grâce à un suivi régulier, bien au-dessus de la moyenne de 26 % des 5 pays étudiés.

*Enquête réalisée via un questionnaire auto-administré en ligne auprès de 2077 femmes souffrant d’endométriose, diagnostiquées.