TDAH : comment améliorer le diagnostic et la prise en charge des enfants ?

« En France, le TDAH souffre d’un retard important au diagnostic avec un âge moyen autour de 9-10 ans », rappelait en 2023 la Sécurité sociale. Pourtant, il n’y a pas d’âge limite inférieur pour diagnostiquer le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), dont les symptômes peuvent apparaître très tôt. La Haute autorité de santé (HAS) publie ce lundi 23 septembre, de nouvelles recommandations afin de mieux diagnostiquer et prendre en charge ce trouble.

Qu’est-ce que le TDAH ?

Le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité fait partie des troubles du neurodéveloppement, caractérisé par des symptômes d’inattention, accompagnés ou non de symptômes d’hyperactivité et d’impulsivité, d’intensité inappropriée à la situation et à l’âge de l’enfant. « Le TDAH peut présenter des formes avec inattention prédominante ou dans lesquelles l’hyperactivité et l’impulsivité prédominent, mais la forme la plus fréquente en population clinique est la forme combinée, associant les trois types de symptômes chez l’enfant », explique la HAS.

C’est vrai chez le garçon, deux fois plus touché par ce trouble que la fille mais celle-ci pourrait être largement sous-diagnostiquée. En effet les symptômes sont chez elles plus difficilement perceptibles, la forme inattentive étant la plus fréquente.

Trop peu de professionnels formés

Alors que 5 % des enfants et adolescents, 3 % des adultes, dans le monde souffrent du TDAH, les diagnostic et accès aux soins restent complexes. Le diagnostic ne repose que sur l’examen clinique et le recueil d’informations auprès des proches de l’enfants aucun autre examen n’est utile. Les troubles associés et les comorbidités rendent le processus complexe. Surtout, pointe la HAS, les professionnels prenant en charge les enfants sont encore trop peu nombreux et mal répartis sur le territoire.

Un lourd retentissement sur la vie quotidienne

Le retentissement du TDAH est pourtant délétère sur le plan scolaire, social et familial et une meilleure prise en charge est attendue de longue date par les familles. Le TDAH est en outre associé à une mauvaise estime de soi, une perte de chance académique et des parcours scolaires chaotiques, des troubles psychiatriques, addictifs et des comportements à risque. Maladie sexuellement transmissible, parentalité précoce, suicide, risque d’activité délictuelle, trouble de la personnalité antisociale y sont aussi associés. Un retard diagnostique peut conduire à une aggravation des conséquences psychologiques, scolaires et sociales du TDAH ainsi que des troubles associés.

Pour rappel, seuls les pédiatres, psychiatres et neurologues pour enfant sont habilités à diagnostiquer et initier un traitement. « Dans l’objectif d’élargir l’offre de soins sur le territoire, la HAS appelle aujourd’hui les pouvoirs publics à étendre ces compétences à d’autres médecins (les médecins généralistes notamment) : ces derniers suivront alors une formation structurée et diplômante, en lien avec les Collèges nationaux professionnels concernés », recommande l’autorité sanitaire.

Quelle est la prise en charge recommandée ?

Le TDAH est une maladie chronique. Il n’existe pas de traitement permettant d’en guérir mais d’en réduire les symptômes. Le traitement de première intention consiste en des interventions non médicamenteuses.  La psychoéducation soit être systématiquement proposée pour l’enfant et sa famille : il s’agit de connaître et comprendre les difficultés du TDAH afin de choisir les différentes options d’interventions et d’y adhérer.

5 % des enfants seraient atteints du trouble déficit de l’attention avec sous ou sans hyperactivité dans le monde. Il s’agit d’un trouble assez fréquent qui reste mal diagnostiqué et pris en charge en France. Pourtant le retard de diagnostic peut aggraver les retentissements délétères du TDAH dans la vie quotidienne des patients.

La HAS vient de publier ce matin de nouvelles Recommandations de bonnes pratiques : « TND / #TDAH : Diagnostic et interventions thérapeutiques auprès des enfants et des adolescents ».https://t.co/3jfPXYjnC6 pic.twitter.com/FFBAFA0MSy

— HyperSupers TDAH🎗️ (@TDAHyperSupers) September 23, 2024

Les programmes d’entrainement aux habiletés parentales (PEHP) sont aussi recommandés. Il s’agit de programmes pour les parents afin de les accompagner en groupes thérapeutiques dans leur rôle d’éducateur au quotidien. La HAS plaide pour un développement de ces groupes, encore trop peu nombreux sur le territoire. Des thérapies comportementales, cognitives et émotionnelles peuvent aussi être envisagées. A l’école, un accompagnement doit être systématique et un aménagement pourra être proposé

En complément de ces actions, un traitement médicamenteux peut être prescrit en fonction de la gravité du TDAH. Pour ces formes d’intensité sévère, la HAS recommande qu’il soit possible de débuter un traitement par méthylphénidate (MPH) rapidement après la mise en place de la psychoéducation, afin de ne pas retarder l’efficacité du processus thérapeutique.

L’association HyperSupers TDAH France qui avait saisi la HAS, réagit après la publication de ces recommandations : « Pour les personnes avec TDAH cela signifie que nous disposons à présent de références sur le processus diagnostic, afin que de Lille à Marseille en passant par Brest et Strasbourg, le diagnostic de votre enfant soit envisagé selon la même procédure. Il va falloir former un grand nombre de professionnels de santé pour répondre aux besoins des personnes TDAH et organiser le parcours de soin des enfants comme des adultes et être attentif à la transition des soins de l’enfant à l’adulte ».